fredag 29 augusti 2014

Glad med Alopecia??




Ofta kan man höra att: Ja ja men du är ju ialla fall inte sjuk!

Men vad menas? Hur kan man vara glad för det??

Jo visst jag är frisk och är glad för det!!!
Men jag måste ju också ha rätt att gnälla och känna att det är för jävligt att just jag drabbats av denna psykologiskt jävliga sjukdomen. Visst jag själv tar inte min Alopecia så hårt, men jag vet att det finns många som lider jättemycket för att de har tappat allt sitt hår.

Hur kommer man på rätt köl och hur reagerar man och hur handlar man som förälder?? Både att vara förälder utan hår och att vara förälder till barn utan hår.
Jag måste erkänna att jag är livrädd för att hitta kala fläckar på barnen. Jag vet inte vad jag skulle göra, jag börjar gråta bara jag tänker på det.  

Man måste tillåta sig själv att sörja sitt hår och att det är viktigt att man får lov av sin omgivning att sörja sitt hår och känna sig för jävlig.
Jag har ingen lust att höra pepp som: Du är ju frisk!?
Det funkar inte. Det hjälper inte. Jag har ganska svårt känna glädje i det.
Att familjen förstår och att ha en bra chef eller lärare eller vad man nu har för ledare runt omkring sig, som förstår och har förståelse för att du kanske beter dig på annat vis eller andra behov
och inte bara tycker att: Det där är ju bara kosmetiskt! Kom igen nu!?

För det är just det det är: Kosmestiskt! Det är så du visar dig varje dag. Det är så folk ser dig. Så som okända dömer dig.
Det är ju inte alltid roligt att var den personen som de bakom ryggen säger tyst: Såg du tjejen utan hår??
Eller ni vet: Se dig inte om nu men.....

Nej jag är inte glad att jag bara har Alopecia

Jag saknar mitt hår som fan!













5 kommentarer:

  1. Kära Vivan, kära kusin. Det finns inget bra att säga i sådana här situationer. Ändå måste jag skriva något till dig, jag tror mig förstå hur du känner. Men ser också en annan sak och det är att du har oturen att din Alopecia ser likadan ut som en sjukdom med dödlig utgång. En dödlig sjukdom där oftast väldigt många liv räddas idag. De människor du möter har så starkt förknippat i sin hjärna att en kvinna utan hår kommer att dö. Jag har själv varit livrädd för hur jag ska bemöta allvarligt sjuka människor för det är inget jag är bra på och jag är rädd för att såra och riva upp känslor. Därav tror jag att alla dessa som säger till dig, "men du är ju iaf inte sjuk" det kommer från dem för att de är så lättade när de har förstått att det är inte den fruktade sjukdomen cancer du har, du kommer inte dö, du kommer leva som "vanligt". Det är för din skull de blir lättade, men det hamnar så fel hos dig och resten har de sen väldigt svårt att ta in. Så döm inte dessa så hårt, de vill dig egentligen väl, men kanske inte uttrycker det på det sätt som hade känts bra för dig. Och många vet inte vad de ska säga och så blir det fel. Bättre om de varit tysta eller hur? Men låt dem inte ta energi fina Vivan, de är bara människor de också. Människor som i grunden vill dig väl.

    Det kosmetiska är fruktansvärt. Jag vill helst gå utan något på huvudet men min man säger att jag skrämmer människor då. Skrämmer en scarf mindre? Nja tror inte det... Peruk och jag är inget team, det är så tydligt för mig att det är inte jag. Jag har ju inget hår nu. Det är så här jag ser ut. Och jag måste tänka på när jag lämnar hemmet att jag inte skrämmer mina medmänniskor. Känns sådär. Att man accepterat sin egen situation har inget med att göra hur det funkar i praktiken.

    Du har gjort något bra med att blogga om Alopecia och skriva av dig. Och det hjälper inte bara dig utan alla andra som inte har kunskap att förstå vad du går igenom. Och framförallt dina medsystrar i samma situation, du gör stor nytta! Och ni har all rätt i världen att vara tokledsna över era hår.

    Många kramar från din kusin

    SvaraRadera
  2. Gah! Skrev en lång kommentar som försvann ut i rymden!
    Kontentan var att jag känner igen mig- i det där sista med att vara någon som andra pratar om och undrar över. "Varför ser hon ut sådär" Jäkligt jobbigt är det. Har inte vant mig helt -men bryr mig mindre nu. Vid 40...
    Kram! Kusinen Emma :-) (Jag hittade hit nu ikväll. Jättekul. Har också en blogg, som jag inte skriver i just nu - och som är lösenordsskyddad tror jag. Får se om jag tar upp det igen.)

    SvaraRadera
  3. Just det. Känner även igen mig i att vara rädd att barnen ska drabbas av samma. Därför kollade vi det på ultraljudet med båda. Så att man isf hade varit förberedd.

    SvaraRadera